أبرار حامد الغامدي.قهرت الظروف ومرض الفراشة.ملهمة بكتابيها (في كل قلب حياة) و(نصفي الآخر).
حاورتها: خديجة إبراهيم
فراشة ذات الخامسة والعشرين ربيعاً؛ تلك التي تكتسي من جمالها كل زهرة تحطّ عليها، وتضيء كل نجمة تقترب منها..! أبرار حاصلة على درجة البكالوريوس في علوم الإدارة..كاتبة سعودية لها إصداران.أثبت بجدارتها، وتحدّيها، أنّ وضعها الصحي لم يكن يوماً عائقاً لها، بل جعلت صفحات حياتها نبراساً لمن يسير على خطاها. نرحب بجميلتنا أجمل ترحيب في هذا الحوار بقسم (في المدار) بمجلة (فرقد الإبداعية). ونحن -هنا- نشد على يدها، لما تمتلكه من إرادة… ونسأل الله لها الشفاء العاجل..! – بداية نودّ أن نتعرّف على أبرار، وعن الإصابة بمرض “انحلال الجلد الفقاعي” والمعروف بمرض ( الفراشة )؟ كيف هي البدايات معه؟ وماهي الصعوبات التي واجهتك ؟ – أبرار شابة بعمر ٢٥ محبة للإعلام والكتابة، وُلدّتُ بهذا المرض؛ وهو مرض جيني وراثي، يصيب الجلد بهشاشة شديدة. واجهت العديد من الصعوبات في التعايش معه كالحذر من الاحتكاك مع أبسط الأشياء، والاهتمام بالجروح، و الفقاعات كل يوم، حتى لا تزداد حالتي سوءًا، وأيضاً في مواجهة المجتمع . -نعلم أنّ والديك لهما دور كبير في حياتك. ماهي أهم التوجيهات؛ التي تلقيتها منهما كداعمين أوّلين لحالتك؟ – حظيت بعائلة محبة، وراضية بما قدّره الله، ومتفهّمة لحالتي، فخورة بي دائماً، وبوقوفها بجانبي اكتسبت ثقتي بنفسي وقوتي، لم أشعر يوماً أنّي لا أستطيع فعل شي . -هناك عوائق تواجه المبدع خاصة. ماهي العوائق التي واجهتك في مسيرتك الإبداعية ؟ – ولله الحمد، لم أواجه أي عائق ! .
(في كل قلب حياة) -كيف بدأت فكرة إصدار كتابك الأول؛ والذي يحمل عنوان “في كل قلب حياة” ؟ – بعد إعجاب الكثير من المتابعين في وسائل التواصل الاجتماعي بما أكتبه، وبعدما بدأت كتاباتي في الانتشار. اقترح علي المقرّبون بإنشاء كتاب، حفظاً لحقوقي، وبعد تردد أصدرت الكتاب، ولله الحمد حقق النّجاح المرجو. -” EB نصفي الآخر ” هو إصدارك الثاني. حدثينا عنه. وكيف كانت أصداؤه بين القراء؟ – كتاب { EB نصفي الآخر } يتحدث عن قصتي مع مرض الفراشة؛ وهو انحلال الجلد الفقاعي{Epidermolysis Bullosa }. ذكرت فيه كل مايخص المرض، وكيفية التعامل مع المريض، وما يحتاجه من الأهل، والمجتمع، وحتى الحكومة. وتتخلّله العديد من الخواطر، وبفضل الله أصداؤه أسعدتني جداً ولم تكن متوقعة . – كيف كانت مسيرتك الدراسية؟ وهل هناك نيّة لتكملة دراسة الماجستير؟ – واجهت بعض الصعوبات بالتأكيد، مثل تغيّبي الكثير عن المدرسة، والصعوبة في الكتابة، وصعوبة حمل الحقيبة وغيرها. ولكن -الحمدلله- لم أجعل تلك الصعوبات تحرمني من إكمال دراستي أبداً. ونعم أخطط لإكمالها حتى الدكتوراه .
( الحكم على المريض بالموت ) – هل ترين أن هناك توعية كافية بهذا المرض؟ وماهي طرق التعايش معه من وجهة نظرك؟ – مع الأسف لايوجد أي وعي لا بالمجتمع، ولا بالمستشفيات، فالكثير من الأطباء يشخّصون الحالة فقط، ولا يوجّهون الأهل إلى كيفية التعامل مع الطفل. حتى أنّ البعض قد يحكم على المريض بالموت !
وطريقة الحياة مع الـ EB هي الاهتمام بإفراغ الفقاعات بالإبر كل يوم، وتنظيف الجروح، لعدم حدوث التهابات، أو أيّ مضاعفات أخرى، إلى جانب التغذية الجيّدة . -الطموح، التحدّي، الصمود. عبارات لها ملامح كبيرة في قاموس حياتك. من أين تستقي أبرار هذه المعاني المكتنزة بها ؟ – من عائلتي، من كل شيء حولي، ومن ذاتي، أرى كيف أني قادرة على العيش مع هذا المرض المتعب، بكل بساطة! وأحمد الله على لطفه بي، وأني أفضل من غيري . -هل هناك إصدار جديد أو عمل إبداعي يلوح في الأفق..؟ – بإذن الله أخطط لأعمال أخرى، أتمنى أن تتحقق قريباً . – كيف تخطيت نظرة المجتمع؟ وكيف وجدت الدّعم من الجهات المعنية؟ – أيضاً بفضل الله، ثمّ عائلتي؛ التي طالما زرعت فيّ الثقة وأنّه لا فرق بيني، و بين الآخرين في شيء. سوى أنّ الله ميّزني بجمالٍ مختلف ! .
( عش ميزتك بكل حب ) -أنت مثال رائع يحتذى به. فماهي الرسالة التي توجهينها للحالات؛ التي تشبه حالتك، وللمتابعين عامة؟ – ميّزك الله لمحبته لك. عش ميزتك بكل حب
واختلافك بكل فخر ! أنت عظيم وقوي في نظرك .. اِفعل ماتحب، ولا تلتفت لما يقال عنك، ولو بنظرة ! .
عن جماعة فرقد الابداعيه
